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माता -पिता के विरोध के बाद राज्य दुर्लभ विकार के लिए नीति का आश्वासन देता है

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माता -पिता के विरोध के बाद राज्य दुर्लभ विकार के लिए नीति का आश्वासन देता है

मुंबई: राज्य सचिवालय, मंत्रालय के बाहर के माता-पिता द्वारा एक विरोध, स्वास्थ्य मंत्री प्रकाश अबितकर को सात-मंजिला इमारत से बाहर कर दिया, इससे पहले कि वह उन्हें जीवन-या-मृत्यु के मुद्दे का सामना करने के लिए अंदर ले गया-एक उपचार प्रोटोकॉल जो संभावित रूप से अपने बच्चों के जीवन को बचा सकता है।

प्रकाश अबितकर

माता -पिता ने मंगलवार को मंत्री को बताया कि अस्पताल एक दोषपूर्ण खसरा वायरस के कारण होने वाले एक दुर्लभ, प्रगतिशील और आमतौर पर घातक मस्तिष्क विकार, सबस्यूट स्क्लेरिंग पैनेंसफलाइटिस (एसएसपीई) से पीड़ित बच्चों की उपेक्षा कर रहे थे। वे चाहते थे कि सरकार अपने बच्चों के लिए एक उपचार प्रोटोकॉल स्थापित करे क्योंकि अस्पताल वर्तमान में इन बच्चों पर भाग लेने से इनकार कर रहे हैं क्योंकि स्थिति के लिए कोई ज्ञात इलाज नहीं है। माता -पिता ने मंत्री पर एक छाप छोड़ी के लिए 25 मरीजों को अपने साथ लाया था।

SSPE एक दुर्लभ लेकिन विनाशकारी न्यूरोलॉजिकल विकार है जो आमतौर पर एक प्रारंभिक खसरा संक्रमण के बाद वर्षों का विकास करता है, अक्सर बच्चों और किशोरों में। यह बीमारी प्रगतिशील संज्ञानात्मक गिरावट, व्यवहारिक परिवर्तन और न्यूरोलॉजिकल लक्षणों की विशेषता है, अंततः मृत्यु के लिए अग्रणी है। राज्य में SSPE के 60 से 90 मरीज हैं, बाद में अबितकर ने कहा।

36 वर्षीय सागर पुजारी, मंत्रालय में माता -पिता के समूह में से थे। उन्होंने कहा कि उन्होंने अपनी सात साल की बेटी ओवी, एक एसएसपीई रोगी के लिए रिबौइरिन वैक्सीन की 30 खुराक खरीदने के लिए चीन में शेन्ज़ेन का दौरा किया था। “यह खसरा के साथ शुरू हुआ। वायरस उसके मस्तिष्क में चला गया और उसकी मांसपेशियों को भी क्षतिग्रस्त कर दिया। शुरुआत में, दौरे थे। दूसरे चरण में, रोगी खाना बंद कर देता है, और तीसरे चरण तक, वे एक बिस्तर पर एक लेटने की स्थिति में रहते हैं और मर जाते हैं,” पुजारी ने कहा।

उन्होंने कहा कि SSPE के लिए वैक्सीन खरीदना बहुत मुश्किल है। उन्होंने कहा, “मैं चीन से इन इंजेक्शनों को प्राप्त करने के लिए जो कुछ भी बेच सकता था। उन्होंने वैक्सीन को इंजेक्ट करने के लिए मेरी बेटी के मस्तिष्क में एक पाइप डाला है, और वह उपचार का जवाब दे रही है। लेकिन हर कोई इसे बर्दाश्त नहीं कर सकता है,” उन्होंने कहा।

“हमारी मांग वैक्सीन के साथ -साथ मौद्रिक सहायता हमारे लिए उपलब्ध कराने की है, क्योंकि उपचार वास्तव में महंगा है। 4-5 मिलियन, ”उन्होंने कहा।

राज्य के स्वास्थ्य मंत्री प्रकाश अबितकर ने विरोध करने वाले माता -पिता से कहा कि राज्य सरकार एक उचित उपचार प्रोटोकॉल सहित एक नीति का मसौदा तैयार करेगी, जो स्थिति के लिए वैक्सीन की उपलब्धता भी सुनिश्चित करेगी।

“यह एक दुर्लभ बीमारी है और इसके लिए COVID-19 की तरह उपचार के लिए एक अलग प्रोटोकॉल की आवश्यकता होती है। वे यह भी चाहते हैं कि बीमारी के लिए टीके उपलब्ध कराए। इन सभी मुद्दों को एक उचित नीति लाकर संबोधित किया जा सकता है, जिसके लिए मैं आज ही एक बैठक आयोजित करूंगा,” अबितकर ने कहा।

मंत्री ने मीडिया को बताया, “वैक्सीन की कमी एक राष्ट्रव्यापी मुद्दा है। राज्य सरकार देखेगी कि क्या हम उन्हें सीधे किसी विदेशी देश से खरीद सकते हैं।” अबितकर उन्होंने परिवारों को मुख्यमंत्री देवेंद्र फडणवीस के पास भी पहुंचा दिया, जिन्होंने उन्हें आश्वासन दिया कि वह इस मामले को देखेंगे।

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