राज्य में हीमोफिलिया के मरीज असहाय के रूप में दवा चलती है

उनकी यात्रा के 15 दिन हो चुके हैं, और रक्तस्राव फिर से शुरू हो गया है। “मेरी स्थिति को देखते हुए, मुझे सब कुछ नियंत्रण में रखने के लिए महीने में कम से कम दो बार दवाएं लेने की आवश्यकता है,” उन्होंने कहा। “लेकिन पिछले तीन महीनों से, हम उन्हें पाने के लिए संघर्ष कर रहे हैं। मैं हर बार दूसरे राज्यों की यात्रा नहीं कर सकता। ”

हीमोफिलिया एक दुर्लभ आनुवंशिक विकार है जिसमें एक व्यक्ति का रक्त थक्के में असमर्थ है, जिससे जोड़ों में आंतरिक रक्तस्राव हो सकता है। बीएमसी-रन केम अस्पताल के एक डॉक्टर ने कहा, “रक्तस्राव को रोकने के लिए, हम एंटी-हेमोफिलिक कारकों (एएचएफ) का प्रशासन करते हैं, जो उपचार का एक अत्यंत महत्वपूर्ण हिस्सा हैं।”

33 वर्षीय जिगर कोटेचा एक हीमोफिलिया रोगी और हेमोफिलिया सोसाइटी (मुंबई अध्याय) के सचिव हैं जो महाराष्ट्र में 5,500 पंजीकृत रोगियों का प्रतिनिधित्व करते हैं और हेमोफिलिक फेडरेशन (भारत) से संबद्ध हैं। कोटेचा पिलर से पोस्ट करने के लिए चल रहा है ताकि यह मांग की जा सके कि राज्य में रोगियों को दवाएं उपलब्ध कराई जाए।

“पिछले छह महीनों से हम एक समाधान खोजने के लिए अधिकारियों से मिल रहे हैं,” उन्होंने कहा। “हम फरवरी में दो बार राज्य के स्वास्थ्य मंत्री से मिले लेकिन कोई फायदा नहीं हुआ। यदि AHF अगले कुछ दिनों में उपलब्ध नहीं कराया जाता है, तो हमारे पास इच्छामृत्यु की मांग के अलावा कोई विकल्प नहीं होगा। ”

जब रक्तस्राव एक हेमोफिलियाक में होता है, तो उन्हें अपने शरीर के वजन के हर किलोग्राम के लिए 30 से 40 यूनिट रक्त-क्लॉटिंग कारकों को लेना पड़ता है। “अब तक, हम एक सब्सिडी वाली लागत पर एएचएफ प्राप्त कर रहे थे, लेकिन अब अगर हमें भुगतान करना है, तो उपचार की लागत कहीं न कहीं है ₹12,000 और ₹15,000, ”एक मरीज ने कहा। “हम जो भी कम पकड़ सकते हैं, उसके लिए दान पर जीवित हैं।”

रक्तस्राव को रोकने के लिए उपयोग किए जाने वाले दो प्रमुख एएचएफ प्लाज्मा-व्युत्पन्न कारक VIII, मानव रक्त से बने, या डीएनए प्रौद्योगिकी के साथ प्रयोगशालाओं में उत्पादित एक पुनः संयोजक कारक हैं। “जब हमने उत्तर के लिए प्राधिकरण से पूछा, तो हमें बताया गया कि रक्त दान की कमी के कारण, प्लाज्मा-व्युत्पन्न कारक उपलब्ध नहीं थे, और मुद्रा में उतार-चढ़ाव के कारण, महंगे पुनः संयोजक कारकों को आयात नहीं किया जा सकता है,” कोटेचा ने कहा।

केम के एक डॉक्टर ने इस दावे का खंडन किया। “प्रौद्योगिकी पिछले एक दशक में उन्नत हुई है और हम अभी प्लाज्मा कारकों का उपयोग नहीं करते हैं,” उन्होंने कहा। “एंटी-फैक्टर थेरेपी जैसी अंतर्राष्ट्रीय तकनीकों को अपनाने के लिए अधिक शोध चल रहा है, जिसके लिए कारकों की कम मात्रा की आवश्यकता होती है, लेकिन समान रूप से प्रभावी है। हम नए शोध और अंतर्राष्ट्रीय तकनीकों के साथ अपने दम पर प्रबंधन करने की कोशिश कर रहे हैं ताकि हम उपलब्ध कारकों के साथ काम कर सकें। कई बार, हम अन्य विक्रेताओं से अतिरिक्त कारक खरीदते हैं। ”

राष्ट्रीय स्वास्थ्य मिशन (NHM) के मिशन निदेशक रंगा नाइक को पत्र में, हेमोफिलिया सोसाइटी ने अनुरोध किया कि महाराष्ट्र हेमोफिलिया के लिए अलग से धन आवंटित करता है, एनएचएम बजट को बहाल करता है, जिसे कट गया था ₹91 करोड़ ₹पिछले साल 27 करोड़, केम अस्पताल और ससून अस्पताल में फंडिंग को पुनर्निर्देशित करें और विस्तारित हाफ-लाइफ (ईएचएल) नामक एक नए कारक की खरीद की अनुमति दें, जो अन्य दवाओं के विपरीत कम से कम सात दिनों के लिए एक मरीज को राहत देता है जो केवल कुछ घंटों के लिए प्रभावी हैं।

इस बीच, स्वास्थ्य सेवाओं के महाराष्ट्र निदेशालय, अपेक्षित दवाओं को प्राप्त करने की प्रक्रिया में हैं। एक अधिकारी ने कहा, “हमने 20 जनवरी को कार्य आदेश को अंतिम रूप दिया।” “नियमों के अनुसार, कंपनी ने प्लाज्मा-व्युत्पन्न कारक VIII की आपूर्ति करने के लिए 90 दिनों के लिए कहा है। हमें उम्मीद है कि वे समय पर वितरित करेंगे। ”

भले ही एएचएफ स्टॉक को समय पर आपूर्ति की जाती है, लेकिन यह केवल जिला अस्पतालों में उपलब्ध होगा, पिछले साल के एक नए केंद्र सरकार के शासन के कारण जिसने सरकार द्वारा संचालित जिला अस्पतालों में हीमोफिलिया फंडिंग को पुनर्निर्देशित किया था। मुंबियाकरों के लिए निकटतम सुलभ अस्पताल अब ठाणे में एक केंद्र होगा, जबकि नए नियम द्वारा अयोग्य सिविक-रन केम को अपने द्वारा अपने हीमोफिलिया सुविधा को निधि और संचालित करना होगा।