दिल्ली में मांसपेशियों के डिस्ट्रोफिक रोगियों के माता -पिता विरोध करते हैं,

बयान में कहा गया है कि प्रदर्शन ने भारतीय डीएमडी रोगियों की गंभीर स्थिति पर प्रकाश डाला, जो अपनी अत्यधिक लागत के कारण महत्वपूर्ण उपचारों तक पहुंचने में असमर्थ हैं।

डचेन मस्कुलर डिस्ट्रोफी एक आनुवंशिक विकार है जो प्रगतिशील मांसपेशियों के अध: पतन और कमजोरी की विशेषता है, जो डायस्ट्रोफिन नामक एक प्रोटीन के परिवर्तन के कारण है जो मांसपेशियों की कोशिकाओं को बरकरार रखने में मदद करता है। मांसपेशियों की कमजोरी डीएमडी का प्रमुख लक्षण है। यह 2 या 3 की उम्र के रूप में शुरू हो सकता है, पहले समीपस्थ मांसपेशियों को प्रभावित कर सकता है और बाद में डिस्टल अंग की मांसपेशियों को प्रभावित करता है।

विरोध के दौरान उठाई गई मांगों में से एक ‘एलीडिस’ तक पहुंच थी, एक बार जीन थेरेपी उपचार जिसमें डीएमडी रोगियों के लिए जीवन की गुणवत्ता और जीवन की गुणवत्ता में सुधार करने की क्षमता है, यह कहा गया है।

इसने आगे उल्लेख किया कि माता -पिता ने कुछ उपचारों का भी सुझाव दिया जो विदेशों में अनुमोदित हैं, जिसमें कहा गया है कि वे जीवन का विस्तार कर सकते हैं, गतिशीलता में सुधार कर सकते हैं और समग्र स्वास्थ्य को बढ़ा सकते हैं, फिर भी वे अपनी उच्च लागत के कारण दुर्गम रहते हैं।

विरोध करने वाले माता-पिता यह मांग कर रहे हैं कि सरकार भारत के भीतर डीएमडी उपचारों का विकास और निर्माण करे, जैसा कि यह कोविड -19 के लिए कोवीडिल्ड के साथ किया गया था।

उन्होंने कहा, “उनकी प्रमुख मांगों में भारतीय रोगियों के लिए उन्हें सस्ती बनाने के लिए डीएमडी दवाओं का घरेलू उत्पादन और घर-आधारित उपचारों के लिए नैदानिक ​​परीक्षणों की दीक्षा शामिल है, जो कि पहुंच सुनिश्चित करने के लिए, भारत की उन्नत दवा क्षमताओं को देखते हुए,” उन्होंने कहा।

ये उपाय लागत को कम कर सकते हैं और जीवन रक्षक उपचारों को हजारों बच्चों के लिए सुलभ बना सकते हैं, यह कहा गया है।

माता -पिता ने देश भर में विशेष देखभाल सुविधाओं या धर्मशालाओं की स्थापना का भी सुझाव दिया। ये केंद्र गतिशीलता और धीमी बीमारी की प्रगति को बनाए रखने के लिए फिजियोथेरेपी सत्र प्रदान करेंगे, यह कहा गया है। दुर्लभ रोग उपचार के लिए पर्याप्त क्राउडफंडिंग की कमी के बारे में चिंताएं भी बढ़ाते हैं।

उन्होंने सरकार से मौजूदा सरकार के दुर्लभ आनुवंशिक रोग पोर्टल को सक्रिय रूप से बढ़ावा देने और जागरूकता और दान बढ़ाने के लिए सोशल मीडिया और सार्वजनिक अभियानों का उपयोग करने का आग्रह किया।

जागरूकता कार्यक्रम में पूर्व मिस इंडिया, सुृष्ण्टी राणा, पूर्व मिस यूनिवर्स इंडिया मदूरी पटले और आरजे पुलकित शर्मा ने भाग लिया, जो माता -पिता और बच्चों के साथ एकजुटता में खड़े थे, सरकार से कार्य करने का आग्रह करते थे।

एक सेरेब्रल पाल्सी योद्धा शर्मा ने बच्चों को अपनी यात्रा साझा करके और उन्हें अपनी चुनौतियों के बावजूद मजबूत रहने के लिए प्रोत्साहित किया।

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