मुंबई: केंद्र द्वारा जीवन रक्षक विरोधी हेमोफिलिक कारकों (एएचएफ) की आपूर्ति को रोकने के कारण महीनों के विघटन के बाद, महाराष्ट्र सरकार ने मंजूरी दे दी है ₹हीमोफिलिया के उपचार में उपयोग किए जाने वाले थक्के कारक इंजेक्शन की तत्काल खरीद के लिए 45 करोड़।
इसमें फैक्टर VII और फैक्टर VIII (दोनों प्लाज्मा-व्युत्पन्न और पुनः संयोजक रूप), फैक्टर IX, और FEIBA (एंटी-इनहिबिटर कोगुलेंट कॉम्प्लेक्स) शामिल हैं। ये आवश्यक दवाएं हीमोफिलिया के रोगियों में घातक रक्तस्राव को रोकने के लिए महत्वपूर्ण हैं, एक दुर्लभ आनुवंशिक रक्त-क्लॉटिंग विकार।
एक एएचएफ एक प्रोटीन है जो स्वाभाविक रूप से मानव शरीर में उत्पादित होता है जो रक्त के थक्के में महत्वपूर्ण भूमिका निभाता है।
18 जून को एक सरकारी संकल्प में औपचारिक रूप से राज्य की मंजूरी, AHFs की 100,000 से अधिक शीशियों की खरीद को कवर करती है। इसमें फैक्टर VIII की 25,147 शीशियां, पुनः संयोजक कारक VIII की 21,835 शीशियां, फैक्ट IX के 18,520 शीशियां और Feiba के 4,605 शीशियां शामिल हैं। ये दवाएं सरकार की आवश्यक दवा सूची के अंतर्गत आती हैं और उन्हें नामित दिन-देखभाल हीमोफिलिया केंद्रों के माध्यम से महाराष्ट्र में वितरित किया जाएगा।
यह हस्तक्षेप केंद्रीय स्वास्थ्य मंत्रालय द्वारा एक नीतिगत बदलाव के जवाब में आता है, जिसने पहले तृतीयक मेडिकल कॉलेजों से जिला अस्पतालों में धन पुनर्निर्देशित किया था। पहले, केंद्रीय रूप से आवंटित धन का उपयोग मुंबई के केएम अस्पताल जैसे संस्थानों द्वारा एएचएफ की खरीद के लिए किया गया था। हालांकि, संशोधित दिशानिर्देशों के तहत, केईएम जैसे नागरिक-संचालित संस्थान अब केंद्रीय समर्थन के लिए अर्हता प्राप्त नहीं करते हैं। यह केईएम में अपंग सेवाएं हैं, अस्पताल में महाराष्ट्र के 950 से अधिक हेमोफिलिया रोगियों का इलाज करने के बावजूद।
एक उदाहरण में, मीरा रोड से एक 29 वर्षीय आईटी पेशेवर, गंभीर संयुक्त और मांसपेशियों के रक्तस्राव से पीड़ित, ठाणे सिविल अस्पताल द्वारा दूर कर दिया गया था और केईएम को संदर्भित किया गया था। महत्वपूर्ण कमी के कारण, उन्हें शरीर के वजन के आधार पर चिकित्सीय खुराक के नीचे कारक VIII की केवल दो इकाइयाँ प्राप्त हुईं-जो दीर्घकालिक विकलांगता के जोखिम को बढ़ाते हैं। आंतरिक या मस्तिष्क रक्तस्राव के मामलों में, इस तरह की देरी घातक हो सकती है।
महत्वपूर्ण नीतिगत बदलाव
स्वास्थ्य सेवा निदेशालय में सहायक निदेशक (ब्लड सेल) डॉ। महेंद्र केंड्रे ने कहा कि राज्य का निर्णय हीमोफिलिया देखभाल को सुरक्षित रखने के लिए एक महत्वपूर्ण नीति बदलाव का प्रतीक है। “केईएम जैसे मेडिकल कॉलेजों से केंद्रीय धन की वापसी ने जीवन-रक्षक उपचार तक पहुंच को बाधित किया,” उन्होंने कहा। “इस समर्पित राज्य बजट और खरीद नीति के साथ, हम यह सुनिश्चित कर रहे हैं कि मरीज अब कमजोर नहीं हैं और यह कि पूरे महाराष्ट्र में उपचार की निरंतरता बनाए रखी जाती है।”
नए निर्देश के अनुसार, AHFs को अब राज्य भर के सभी हीमोफिलिया डेकेयर केंद्रों पर स्टॉक किया जाना चाहिए। ये दवाएं मानक दवाओं की तुलना में काफी अधिक महंगी हैं – कुछ लागत तक ₹40,000 प्रति शीशी-और जीवन-धमकाने वाले ब्लीड्स और अपरिवर्तनीय संयुक्त क्षति को रोकने के लिए आवश्यक हैं।
जबकि राज्य का हस्तक्षेप राहत लाता है, प्रणालीगत खामियां अभी भी उपचार की निरंतरता को खतरा देती हैं। एनजीओ, एक एनजीओ, हेमोफिलिया सोसाइटी के मुंबई अध्याय के सचिव जिगर कोटेचा ने कहा, “स्टॉक को बनाए बिना कंपनियां बोली लगाती हैं और सिस्टम इसे अनुमति देता है। मरीजों को कीमत चुका रही है।”
लगातार निविदा विफलताओं और वितरण में देरी ने रोगियों को कमजोर छोड़ दिया है। नए बजट और सुव्यवस्थित खरीद नीति का उद्देश्य इन अंतरालों को ठीक करना है, जिससे जीवन रक्षक दवाओं तक स्थिर पहुंच सुनिश्चित होती है और आगे से नुकसान को रोकने के लिए नुकसान होता है।
हीमोफिलिया सोसाइटी एक अधिक मजबूत खरीद फ्रेमवर्क, समय पर स्टॉक पुनःपूर्ति, और उन्नत उपचारों जैसे कि विस्तारित आधे जीवन के कारकों और रोगियों के लिए गैर-कारक उपचारों को शामिल करने की मांग कर रही है जो अवरोधकों को विकसित करते हैं।
स्वास्थ्य मंत्रालय को पत्र में, एनजीओ ने सरकार से आग्रह किया कि केईएम जैसे अस्पतालों को एएचएफ आपूर्ति से इनकार नहीं किया जाए, जब तक कि एक सक्षम विकल्प औपचारिक रूप से नामित नहीं किया जाता है। “हम विलासिता के लिए नहीं पूछ रहे हैं; हम जीवित रहने के लिए पूछ रहे हैं,” कोटेचा ने लिखा।
संघीय योजनाओं से बाहर किए गए मुंबई और तृतीयक केंद्रों में कोई समर्पित नागरिक अस्पताल नहीं होने के कारण, वकालत समूहों ने महाराष्ट्र से गुजरात और तेलंगाना जैसे राज्यों से सफल मॉडल अपनाने का आग्रह किया है। तब तक, मरीज आपातकालीन सुधार और नाजुक आपूर्ति श्रृंखलाओं पर निर्भर रहते हैं।
